
2025.07.18 - 2025.07.27
2025.05.17 ~ 2025.05.17
※イベント中止や延期・開催時間が変更になっている場合があります。事前に公式サイトなどでご確認ください。
5月16日はHAE DAYです。希少疾患である遺伝性血管性浮腫(以下HAE)の認知・理解向上のため、毎年世界中で疾患啓発キャンペーンが展開されています。一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム(以下DISCOVERY)は、2024年より日本のHAE患者団体であるNPO法人HAEJとHAE患者会くみーむと協力し、全国各地でHAE啓発のためのライトアップ活動を実施しています。今年2025年は、昨年に引き続きこの取り組みを継続し、北海道から九州までの全国47施設・ランドマークをHAEカラーであるラベンダーパープルに照らします。京都府では5月17日にニデック京都タワーをライトアップします。
この「HAE DAYライトアップ」は、DISCOVERYが全国の自治体や商業施設に呼びかけ、賛同をいただいて実現しました。 2年目の今年は昨年度の22施設を大きく上回る47施設で実施いただけることになりました。
DISCOVERYとNPO法人HAEJ、HAE患者会くみーむでは共同で、より多くの方に「HAE DAY」ライトアップ活動に参加していただくために、全国各地で夜空に浮かび上がる施設の写真を撮影していただき、「#HAEDAY」「#HAEDAYライトアップ」「#HAEとつながろう」のハッシュタグをつけてSNSに投稿いただくよう呼びかけてまいります。 本活動を通じてHAEに対する理解と支援の輪を広げ、HAE患者さんたちが社会から温かい支援を感じることができる1日にしたいと考えています。
会場 | ニデック京都タワー |
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日時 | 2025年5月17日(土)日没~24:00 |
住所 | 都市下京区烏丸通七条下る東塩小路町721−1 |
交通 | JR京都駅中央口より徒歩2分 |
料金 | 無料 |
お問合せ先 | 一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断診断コンソーシアム 事務局 宮本 養安 e-mail contact@discovery0208.or.jp |
ホームページ | |
補足情報 | 主催者:一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム |
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